Comfortabel palliatief
Saar, 2 februari 2024
Eens je in de mallemolen van de zorg belandt, reken je op het advies van de behandelend arts. Je gaat ervan uit dat je de best mogelijke behandeling krijgt en dat ervoor gezorgd wordt dat jij zo weinig mogelijk hoeft te lijden. Zeker tijdens die laatste fase, die al zoveel energie kost voor de patiënt én zijn omgeving.
We hadden al enkele keren aangegeven dat slikken - zoals voorspeld door de arts zelf - alsmaar moeilijker ging. De lijst van meer dan 10 tabletten nog naar binnen spelen werd met de dag zwaarder. Minutenlang zaten we naast haar: "slikken, slikken, slikken...", ze hoorde het wel en ze wilde het zó graag maar haar hersenen wilden de boodschap niet doorgeven, daar zorgde de tumor voor. Waar hij ook voor zorgde was dat ze er haar geduld zelf niet bij verloor, emoties werden alsmaar meer onderdrukt.
We stuurden een mail aan de arts met het lijstje medicatie en de vraag of we niet met bepaalde pillen konden stoppen, om de dagelijkse strijd lichter te maken. We kregen een antwoord terug alsof hij een winkellijstje had afgevinkt; geen hallo, geen gegroet maar gewoon pil1 - doorgaan, pil2 - stop... Zo modderden we dus nog een tijdje aan.
De grootste beproeving was deze van de medicatie tegen epilepsie-aanvallen. Die moest telkens op hetzelfde uur genomen worden en aangezien we nooit wisten hoelang het zou duren voor ze het binnenkreeg, als het al lukte, zorgde dit voor de nodige stress. We zouden niet willen dat ze ernstige aanvallen kreeg thuis, waar ze zichzelf nog mee zou kunnen kwetsen en waar de kinderen nog meer geconfronteerd zouden worden met haar situatie.
Ze wilde het zó graag, maar haar hersenen wilden de boodschap niet doorgeven.
Toen we, als bij toeval, in aanraking kwamen met de palliatieve hulpvereniging in het Antwerpse (https://pha.be/) gingen onze ogen wijd open.
De medisch geschoolde vrijwilliger die de eerste keer op bezoek kwam, nam uitgebreid de tijd om haar en ons op ons gemak te stellen en vroeg waar we op dat moment mee worstelden. Het slikken van medicatie kwam als een van de eerste onderwerpen op tafel. We overliepen het lijstje en tot onze grote verbazing, stelde hij voor om het intraveneuze alternatief van de epilepsiemedicatie te proberen. Dit zou dan wel dagelijks door de thuisverpleging moeten toegediend worden maar in haar situatie was thuishulp- of verpleging niet abnormaal.
Opgelucht dat er eindelijk iemand met ons meedacht én meevoelde. Teleurgesteld dat we deze oplossing niet aangereikt kregen in het ziekenhuis, ondanks onze heraaldelijke noodkreten.
Sommige artsen zijn vooral wetenschappers en vergeten soms dat ze met mensen bezig zijn. Gelukkig zitten de meesten wel in het beroep met een hart voor mensen ... gelukkig kunnen we in de laatste levensfase dan ook nog eens beroep doen op palliatieve zorg.
De werking van het palliatief zorgnetwerk is niet bij iedereen bekend. Vaak bestaat de veronderstelling dat ze er alleen zijn voor een ondersteunende babbel als je die nodig hebt. Zo was dat ook bij mij, maar niks is minder waar. Ze helpen jou en je naasten om die laatste levensfase zo comfortabel mogelijk door te brengen en reiken je oplossingen aan waar nodig.
of
Nederland
Meer informatie en een afdeling in je buurt vind je op:
België (Vlaanderen)
